Ανακοινώσεις

Αγαπητά μέλη του συλλόγου Ελληνικής Εταιρείας Κοιλιοκάκης,

Αγαπητά μέλη της ευρύτερης οικογένειας πασχόντων από Κοιλιοκάκη,

Σε συνέχεια της ανάρτησής μας στις 15/10, σας ενημερώνουμε ότι η  αποστολή – παραλαβή των αλεύρων Glutafin που μας διέθεσε εντελώς δωρεάν η εταιρεία CANA Α.Ε. ολοκληρώθηκε με επιτυχία. Μοιράστηκαν συνολικά 2.700 τμχ σε 1.100 πάσχοντες σε όλη την Ελλάδα. Οι 600 πάσχοντες παρέλαβαν με τα Ελληνικά ταχυδρομεία και άλλα 500 με προσωπικές συναντήσεις, σε συγκεκριμένα σημεία παράδοσης, από μέλη του συλλόγου μας σε πόλεις της επαρχίας Καλαμάτα, Τρίπολη, Πύργος, καθώς και σε μέρη της Αθήνας, Χαλάνδρι, Ερυθραία, Μεταμόρφωση, Ηλιούπολη και μέσω του κοινωνικού παντοπωλείου στην Άνω Γλυφάδα

Όπως όλοι ήδη γνωρίζετε, η διαδικασία κρατικής παροχής σκευασμάτων χωρίς γλουτένη είναι σε ισχύ από τον Ιανουάριο του 2017 με την συγκεκριμένη διαδικασία αγοράς προϊόντων από το φαρμακείο που δεν έχει αλλάξει. Μειώθηκαν τα προϊόντα που μπορούσαμε να προμηθευτούμε «υποτίθεται» δωρεάν,  που και αυτό δεν ισχύει στην πραγματικότητα. 

Δύο είναι οι εταιρείες που έχουν σύμβαση με το ΕΟΠΥΥ και θεωρούνται πάροχοι, η CANA ΑΕ με τα προϊόντα της ΣΑΡ και η MEDIHUB με τα προϊόντα της HARISIN. 

Μετά από την τρίμηνη τουλάχιστον απουσία των προϊόντων της ΣΑΡ από τα φαρμακεία, η διαδικασία αυτή ξαναμπαίνει σε εφαρμογή με πολύ λιγότερους κωδικούς προς αποζημίωση μόνο 12, (Αλεύρι MIX B και C, cornflakes, μπισκότα βουτύρου, και ψωμάκια brios, ψωμί σε φέτες κλασσικό, Λευκή Μπαγκέτα, Στρογγυλά ψωμάκια προψημένα, Αραβική πίτα, Βάση πίτσας, Αλμυρά σνακ πρέτσελ Salinιs, και κριτσίνια), ενώ υπάρχουν διαθέσιμοι στην αγορά και άλλοι 7 κωδικοί που δεν αποζημιώνονται. (ψωμάκια hamburger, πολύσπορο, άσπρο και χωριάτικο σε φέτες, τυρομπουκιές, cornflakes με γεύση σοκολάτας και κέικ ανάμεικτο). 

Οι Σύλλογοι ατόμων με Κοιλιοκάκη σε ολόκληρη την Ευρώπη καλούν τις κυβερνήσεις να εξασφαλίσουν αυστηρότερο έλεγχο της χρήσης της σήμανσης «μπορεί να περιέχει» στη βιομηχανία τροφίμων. Πολλοί καταναλωτές εξακολουθούν να αναφέρουν ζητήματα σχετικά με την αξιοπιστία αυτής της σήμανσης. Η Ελληνική Ετιαρεία Κοιλιοκάκης ως επίσημο μέλος του Πανευρωπαϊκού Συλλόγου ατόμων με Κοιλιοκάκη (AOECS- Association of European Coeliac Societies) συμμετέχει στην έρευνα αυτή.

 

Για δεύτερη χρονιά η παιδική κατασκήνωση Freeland adventure camp  σε συνεργασία με το Σύλλογο μας φιλοξένησε παιδιά που πάσχουν από Κοιλιοκάκη για να μπορέσουν να ζήσουν με ασφάλεια ξένοιαστες και ευχάριστες στιγμές! Πολύ μεγαλύτερη η συμμετοχή φέτος και σταθερή και η στήριξη των εταιρειών, παρ'όλες τις δυσκολίες. Ευχαριστούμε λοιπόν θερμά την κα Τζένη και τον κο Αλέξανδρο για την εξαίρετη συνεργασία και όλα αυτά που προσέφεραν στα παιδιά μας!

 

Ο Μάιος είναι μήνας με πολύ μεγάλη σημασία για τους πάσχοντες από Κοιλιοκάκη!! 

Η Ελληνική Εταιρεία Κοιλιοκάκης για τρίτη χρονιά ξεκινάει την διαδικτυακή εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίσης για τη Νόσο της Κοιλιοκάκης, ενόψει της Πάγκόσμιας Ημέρας Κοιλιοκάκης στις 16 Μαΐου. Μια ιδέα του Συλλόγου μας που έγινε θεσμός, με τεράστια απήχηση σε όλα τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. 

Όπως και τις προηγούμενες χρονιές, έτσι και φέτος, ένας από τους στόχους μας είναι να "γεμίσουμε" το facebook με εικόνες και πληροφορίες για την Κοιλιοκάκη

Έχουμε λοιπόν ετοιμάσει και φέτος μια σειρά από εικόνες προφίλ και εξώφυλλα που στόχο έχουν την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού! 

Μπορείτε λοιπόν να διαλέξετε όποιο από αυτά θέλετε και να βοηθήσετε και εσείς τοποθετώντας τα στο προφίλ σας! 

Διατροφή χωρίς γλουτένη

Διάγνωση, ενημέρωση, ευαισθητοποίηση

Για μια καλύτερη ποιότητα ζωής των πασχόντων από Κοιλιοκάκη!

Ελάτε μαζί μας στην εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης!

  

Αν ετοιμάζεστε για διακοπές ή αν γυρνάτε από αυτές σας έχουμε μια μικρή εργασία για το σπίτι!! Ο νέος μας χάρτης (του προγράμματος τρώμε έξω) χρειάζεται τη δική σας συμβολή για να γεμίσει!!

Αν λοιπόν γυρίσατε ήδη από διακοπές στείλτε μας αναλυτικά το μέρος το οποίο επισκεφτήκατε, τα μαγαζιά που πήγατε αναλυτικά με διευθύνσεις και αν έχετε και τηλέφωνα ή τις ιστοσελίδες τους. Μπορείτε επίσης αν θέλετε να μας γράψετε και μερικά σχόλια για το κάθε ένα από αυτά!

Για δεύτερη χρονιά η Ελληνική Εταιρεία Κοιλιοκάκης σε συνεργασία με τη Freeland adventure camp είναι στην ευχάριστη θέση να σας ανακοινώσει πως οι μικροί μας φίλοι μπορούν και φέτος με ασφάλεια να συμμετέχουν στο κατασκηνωτικό πρόγραμμα της Freeland!

Μια πανέμορφη παιδική κατασκήνωση, ένας ονειρεμένος παιδότοπος που δημιουργήθηκε με γνώμονα το φυσικό περιβάλλον και την ξεγνοιασιά της παιδικής ηλικίας. Σε ένα πευκοδάσος 6.000 στρεμμάτων που βρίσκεται σκαρφαλωμένο σε υψόμετρο 400 μέτρων, απλώνεται το adventure camp Freeland, στο Χιλιομόδι Κορινθίας.

Σύνδεση-Εγγραφή