Δραστηριότητες Συλλόγου
aoecs

Έχοντας κατά ένα σημαντικό μέρος καλύψει τις βασικές ανάγκες των πασχόντων στο θέμα των σκευασμάτων χωρίς γλουτένη, ο Σύλλογος άρχισε να επεκτείνεται και σε άλλες δραστηριότητες για τη βελτίωση της καθημερινής ζωής των ασθενών με Κοιλιοκάκη.

Το επόμενο βήμα ήταν η επαφή με τις βιομηχανίες παραγωγής τροφίμων. Η γλουτένη είναι μια πρωτεΐνη που χρησιμοποιείται ευρέως και περιέχεται, πέρα από τα κύρια συστατικά ενός προϊόντος, και στα συντηρητικά ή χρωστικά ή στα δευτερεύοντα συστατικά του. Έτσι λοιπόν, μετά το 1990 ξεκίνησαν οι πρώτες προσπάθειες από το Σύλλογο να συγκεντρώσει έναν κατάλογο με προϊόντα καθημερινής διατροφής (τυριά, αλλαντικά κ.λ.π), όπου κατόπιν επικοινωνίας με τις εταιρείες τροφίμων, θα παρείχετο η γραπτή διαβεβαίωσή τους για τη μη ύπαρξη γλουτένης στα προϊόντα τους.

Ο κατάλογος αυτός είναι η πιο σημαντική δουλειά όλων των Συλλόγων πασχόντων από Κοιλιοκάκη ανά την Ευρώπη, αλλά και παγκόσμια. Το ίδιο ισχύει και για τον ελληνικό Σύλλογο, γιατί είναι το εργαλείο με το οποίο ο ασθενής με Κοιλιοκάκη ρυθμίζει το καθημερινό πρόγραμμα διατροφής του και προστατεύει την υγεία του.

Άλλος ένας σημαντικός παράγοντας για τους πάσχοντες είναι η μεταξύ τους επικοινωνία, με σκοπό την ανταλλαγή απόψεων, πράγμα που βοηθάει ιδιαίτερα στην τήρηση της δίαιτας χωρίς γλουτένη. Έτσι λοιπόν, ο Σύλλογος από το 1993 ξεκίνησε τη διοργάνωση ενός ετήσιου συνεδρίου με ομιλίες ιατρών, διατροφολόγων και προσφάτως ψυχολόγων, με σκοπό την πληρέστερη ενημέρωση των πασχόντων σε θέματα που αφορούν στη νόσο, τη δίαιτα χωρίς γλουτένη και τη σωστή εφαρμογή της.

Ο θεσμός των ιατρικών συνεδρίων, συνεχίζεται μέχρι και σήμερα με διοργανώσεις σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη. Η αύξηση επιπλέον του αριθμού των μελών του συλλόγου οδήγησε με τη σειρά της στην οργάνωση και μικρότερων εκδηλώσεων, όπως κοπή της πίτας ή διοργάνωση γευμάτων χωρίς γλουτένη. Στις εκδηλώσεις βέβαια αυτές ο αριθμός των συμμετεχόντων είναι σχετικά μικρότερος, προκειμένου να επιτευχθεί μια καλύτερη μεταξύ τους επικοινωνία. Σήμερα μάλιστα και με τα ηλεκτρονικά μέσα η επικοινωνία των μελών είναι πολύ πιο εύκολη μέσω της ιστοσελίδας, αλλά και της σελίδας στο facebook με τίτλο «Ελληνική Εταιρεία για την Κοιλιοκάκη».

Mε το πέρασμα του χρόνου και με την ολοένα και αυξανόμενη ποικιλία των σκευασμάτων χωρίς γλουτένη, το 1998 ο ελληνικός Σύλλογός πέτυχε ένα από τα μεγαλύτερα επιτεύγματά του: τη δωρεάν χορήγηση των τροφίμων χωρίς γλουτένη από τα ασφαλιστικά ταμεία. Πρόκειται κυριολεκτικά για επίτευγμα, διότι σε καμία άλλη ευρωπαϊκή χώρα δεν υπάρχει δωρεάν χορήγηση.

Πρέπει να σημειωθεί όμως, ότι αυτό προκάλεσε και πολλές παραβάσεις από όλες τις πλευρές. Από την πλευρά των ασφαλισμένων υπήρξε υπερβολή στις ποσότητες που προμηθεύονταν, αλλά και οι εταιρείες που διακινούν τα προϊόντα στη χώρα μας, τα πωλούν σε διπλάσιες τιμές από τις υπόλοιπες ευρωπαϊκές χώρες. Αυτό είχε σαν αποτέλεσμα να φτάσουμε στη διακοπή της χορήγησης. Έπειτα όμως από συντονισμένες ενέργειες του Συλλόγου, αυτό το θέμα έχει επιλυθεί σε αρκετά σημαντικό βαθμό και ο Σύλλογος συνεχίζει τις προσπάθειες για ακόμα μεγαλύτερη βελτίωση με τρόπο που να συμφέρει και τους πάσχοντες, αλλά ούτε και θα επιβαρύνει τα ασφαλιστικά ταμεία με ανεξέλεγκτα έξοδα. Για πληροφορίες σχετικά με τη διαδικασία αποζημίωσης των ταμείων διαβάστε εδώ.

Σημαντική βοήθεια και συμβουλές στο χειρισμό διαφόρων θεμάτων, όπως και ζητήματα που αφορούν σε νόμους της Ευρωπαϊκής Ένωσης, έχουν πάρει μέσω της συμμετοχή τους στον Πανευρωπαϊκό Σύλλογο (A.O.E.C.S). Η πρώτη επαφή της Ελληνικής Εταιρείας για την Κοιλιοκάκη πραγματοποιήθηκε το 1992 στο Όσλο της Νορβηγίας, όπου για πρώτη φορά παρακολουθήσαν συνέδριό τους. Επίσημο μέλος έγιναν το 2006, στο συνέδριο που έγινε στη Στουτγάρδη στη Γερμανία. Από τότε είναι ενεργό μέλος του A.O.E.C.S, με συμμετοχή στο ετήσιο συνέδριό τους, αλλά και ανταλλαγή απόψεων για τη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών με Κοιλιοκάκη.