Πανευρωπαϊκός Σύλλογος AOECS (Association of European Celiac Societies)
aoecs

Η παρουσία της νόσου τόσο στην Ευρώπη, όσο και σε όλο τον κόσμο αρχίζει να γίνεται αντιληπτή κυρίως από το 1970 και έπειτα. Μέσα σε αυτά τα χρόνια χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί η Αμερική, όπου η εξέλιξη ειδικά στην παραγωγή προϊόντων χωρίς γλουτένη ήταν πολύ μεγάλη. Η δράση των πασχόντων πολύ μεγάλη και άμεση και η ζωή των πασχόντων εκεί στην εποχή μας προσφέρει μια πολύ πιο αξιοπρεπή ποιότητα ζωής.

Όπως και στην Αμερική, χαρακτηριστικό αποτελεί για όλες τις χώρες η συσπείρωση των ατόμων σε Συλλόγους, οι οποίοι ιδρύονται από τους ασθενείς ανά τα χρόνια, στην πλειοψηφία των ευρωπαϊκών χωρών με σκοπό την καλύτερη ενημέρωση, την επικοινωνία μεταξύ των μελών και την παροχή συμβουλών για την σωστή διαχείριση της δίαιτας χωρίς γλουτένη και της εφαρμογής της στην καθημερινή ζωή. Επίσης φροντίζουν για την επίλυση θεμάτων σχετικών με κρατικούς φορείς(όπως ασφαλιστικά ζητήματα).

Όλοι αυτοί οι σύλλογοι υπόκεινται στον πανευρωπαϊκό σύλλογο Α.Ο.Ε.C.S. Ο πανευρωπαϊκός σύλλογος Α.Ο.E.C.S. (Association of European Coeliac Societies) ιδρύθηκε το 1988 ως ένας ανεξάρτητος μη κερδοσκοπικός οργανισμός. Αποτελεί τον οργανισμό ομπρέλα ανάμεσα στους συλλόγους της κάθε ευρωπαϊκής χώρας μέλους του. Ο A.O.E.C.S αντιπροσωπεύει τους πάσχοντες από Κοιλιοκάκη και ερπητοειδή δερματίτιδα. Σήμερα 32 ευρωπαϊκές χώρες(Αυστρία, Ανδόρα, Βοσνία-Ερζεγοβίνη, Κροατία, Κύπρος, Τσεχία, Δανία, Εσθονία, Φιλανδία, Γαλλία, Γερμανία, Ελλάδα, Ουγγαρία, Ιταλία, Λετονία, Λουξεμβούργο, Μάλτα, Μαυροβούνιο, Νορβηγία, Ολλανδία, Πολωνία, Πορτογαλία, Ρωσία, Σερβία, Σλοβακία, Σλοβενία, Ισπανία, Σουηδία, Ουκρανία και Ηνωμένο Βασίλειο)είναι μέλη του και συνεργάζεται και με άλλους διεθνείς οργανισμούς.

Κάθε Σεπτέμβρη ο οργανισμός διοργανώνει την ετήσια γενική συνέλευση η οποία διεξάγεται σε διαφορετική χώρα κάθε φορά. Η πρώτη συγκέντρωση πραγματοποιήθηκε το 1988 στην Βαρκελώνη και συμμετείχαν η Γαλλία, η Ιταλία, η Ισπανία και το Ηνωμένο Βασίλειο οι οποίες αποτελούν και τα ιδρυτικά μέλη του Πανευρωπαϊκού συλλόγου. Από εκείνη την φορά μέχρι και σήμερα σε κάθε ετήσια γενική συνέλευση προστίθενται συνεχώς νέα μέλη.

Οι βασικοί σκοποί του πανευρωπαϊκού συλλόγου είναι: η εκπροσώπηση των μελών του σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο, η ενίσχυση διεξαγωγής ερευνητικών προγραμμάτων πάνω στην Κοιλιοκάκη και την ερπητοειδή δερματίτιδα, η ανταλλαγή πληροφοριών και εμπειριών μεταξύ των μελών σχετικά με την Κοιλιοκάκη, την ανεκτικότητα στην γλουτένη και την ερπητοειδή δερματίτιδα και την κατάλληλη δίαιτα και εργασία σχετικά με την κοινωνική ευημερία των πασχόντων.

Ωστόσο το βασικότερο μέλημα του πανευρωπαϊκού συλλόγου όπως και κάθε εθνικού συλλόγου είναι η διασφάλιση της σωστής δίαιτας χωρίς γλουτένη πράγμα που προϋποθέτει ότι τα προϊόντα πρέπει να πληρούν τις κατάλληλες προϋποθέσεις. Ένα προϊόν για να θεωρηθεί gluten free(χωρίς γλουτένη)πρέπει η περιεκτικότητα του να μην υπερβαίνει σε γλουτένη τα 20ppm/gr. Για να εξασφαλιστεί η καταλληλότητα του προϊόντος θα πρέπει να φέρει το ειδικό σήμα ,το διαγεγραμμένο στάχυ(crossed grain symbol).Η χρήση του συμβόλου ξεκίνησε από τον εθνικό σύλλογο της Αγγλίας και επειδή θεωρήθηκε εύκολα αναγνωρίσιμο παραχωρήθηκε στον Πανευρωπαϊκό σύλλογο και τους εθνικούς συλλόγους .Το σύμβολο είναι διεθνώς αναγνωρισμένο και αποτελεί πιστοποιητικό ασφαλείας για τους καταναλωτές που πάσχουν από Κοιλιοκάκη.

Μια άλλη δραστηριότητα του Πανευρωπαϊκού οργανισμού είναι η δημιουργία ομάδων εργασίας μεταξύ των μελών. Μια από αυτές τις ομάδες είναι η ομάδα Celiacs for Celiacs της οποίας ο σκοπός είναι η υποστήριξη και συμβουλευτική αρωγή των μικρότερων χωρών από τις μεγαλύτερες έτσι ώστε να εξασφαλίζεται η καλύτερη ενημέρωση των πασχόντων.

Άλλη ομάδα εργασίας είναι ο επιστημονικός συμβουλευτικός κατάλογος ο οποίος αποτελείται από επιστήμονες διαφόρων ειδικοτήτων από κάθε χώρα και στόχος τους είναι να επεξεργάζονται και να αναπτύσσουν προτάσεις για ερευνητικά προγράμματα που θα πραγματοποιούνται κάτω από την ομπρέλα του Πανευρωπαϊκού συλλόγου και ταυτόχρονα να προωθούν τη επικοινωνία για θέματα που αφορούν την Κοιλιοκάκη και την ερπητοειδή δερματίτιδα μεταξύ του Πανευρωπαϊκού Οργανισμού και των άλλων εθνικών και διεθνών ινστιτούτων.

Στις περισσότερες Ευρωπαϊκές χώρες ταυτόχρονα με τους εθνικούς συλλόγους δραστηριοποιούνται και νεανικά τμήματα που ανήκουν σ αυτούς και λειτουργούν παράλληλα. Στα νεανικά τμήματα των συλλόγων μετέχουν οι νεότερες ηλικιακά ομάδες και ασχολούνται με θέματα που αφορούν κυρίως την μεταξύ τους επικοινωνία και την προώθηση για την ευρύτερη γνωστοποίηση της νόσου. Τα προγράμματα με τα οποία ασχολούνται είναι πιο ευέλικτα και μικρότερης διάρκειας και η εκπόνηση τους απαιτεί λιγότερο χρονικό διάστημα από τα προγράμματα εθνικών συλλόγων. Κατά όμοιο τρόπο λειτουργεί σε πανευρωπαϊκό επίπεδο ο C.Y.E (Celiac Youth of Europe) o οποίος αποτελεί το νεανικό τμήμα του A.O.E.C.S.

O οργανισμός πραγματοποιεί γενική συνέλευση ετησίως κατά την διάρκεια της γενικής συνέλευσης του A.O.E.C.S. Αυτό που αξίζει ιδιαίτερα να αναφερθεί είναι η πραγματοποίηση της θερινής ετήσιας κατασκήνωσης για νέους που πάσχουν από Κοιλιοκάκη η οποία κάθε χρόνο διεξάγεται σε διαφορετική χώρα κάθε φορά· μάλιστα η θερινή κατασκήνωση του 2011 έγινε στην Ελλάδα. Με τον θεσμό αυτό μια ομάδα νεαρών ατόμων περνούν 7-10 ημέρες διακοπών γνωρίζοντας ότι θα τραφούν με ασφάλεια χωρίς να κινδυνεύσει η υγεία τους και αυτό συνεπάγεται ξέγνοιαστες διακοπές χωρίς ανησυχίες για την σωστή τήρηση της αυστηρής δίαιτας χωρίς γλουτένη. Μέσω της συνάντησης των μελών στην κατασκήνωση αφ ‘ενός επιτυγχάνεται μια ενίσχυση της ψυχολογικής διάθεσης των πασχόντων και αφ ετέρου μια καλύτερη επικοινωνία των συλλόγων των χωρών.

Τέλος η νέα δραστηριότητα με την οποία ασχολείται ο C.Y.E είναι το πρόγραμμα του «Τρώμε έξω»(«EATING OUT PROJECT») που σκοπεύει στην ενημέρωση και εκπαίδευση των χώρων εστίασης ώστε να μπορούν να προσφέρουν ασφαλή γεύματα χωρίς γλουτένη. Το πρόγραμμα αυτό είναι πολύ σημαντικό για τους πάσχοντες από Κοιλιοκάκη και για αυτό τον λόγο στην γενική συνέλευση του A.O.E.C.S αποφασίστηκε να συνδράμει σε αυτό ώστε να επιτευχθεί ταχύτερα ένα ικανοποιητικό αποτέλεσμα. Αξιοσημείωτο είναι πως από το πρόγραμμα αυτό επιτεύχθηκε η παρουσία γευμάτων χωρίς γλουτένη σε μεγάλες αλυσίδες εστιατορίων και όχι μόνο.